每年2月的最后一天是国际罕见病日，为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知，助推罕见病患者诊疗与服务工作的开展，柳州市工人医院于2月28日在总院门诊中庭成功举办全民健康大讲堂“国际罕见病日”系列活动。

本次大讲堂以“不止罕见，为爱护航”为主题，特邀医院相关科室专家分享罕见病防治前沿进展，向广大市民传递罕见病知识和提高公众对罕见病的关注。

活动现场

活动由医院副院长凌宙贵致开幕词，医疗保健科病区副主任邱宁主持，现场有近百名市民前来聆听。 

凌宙贵在致辞中指出：“罕见病防治工作是一项长期而艰巨的任务。医务人员要加强基础研究和临床应用研究，推动罕见病诊疗技术的创新和发展。同时，加大宣传力度，提高社会对罕见病的认知度和关注度，增强公众对罕见病患者的理解和支持。希望通过今天的活动，让更多的人了解罕见病知识。也希望能够借此机会，加强与各界的交流与合作，形成全社会共同参与、共同推动的良好态势，为罕见病患者提供更好的医疗服务和社会保障。

凌宙贵致辞

在健康讲座环节，健康管理部主任宋星慧、神经内科副主任医师黄艳、肾内科副主任医师黄雯静分别用通俗易懂的语言，结合生动活泼的案例进行讲解授课，为现场观众普及罕见病的相关知识，活动现场人气满满，互动积极。

宋星慧授课

黄艳授课

黄雯静授课

在义诊活动现场，专家们耐心倾听患者的病情介绍，细致询问相关病情、仔细分析患者携带的疾病资料，并现场进行多学科问诊，给予患者及家属详尽合理的诊治意见及生活注意事项。

义诊现场

未来，医院将继续深化“全人群、全周期、全社会”的防治理念，为罕见病患者构建更有温度、更具实效的医疗服务体系，为“健康中国”建设贡献力量。

柳州市工人医院向全柳州市征集疑难病例

 

由于罕见病发病率低，医务人员认知度差，大量的罕见病患者由于不能确诊游走在各个医院，求医无门。

 

为改变这种局面，柳州市工人医院决定开设疑难罕见病门诊，为疑难罕见病提供一站式服务。面向全柳州市收集疑难病例，以预约的方式面诊，提供多学科诊疗（MDT）服务，必要时联系全国顶级专家进行远程会诊，集中优势资源，解决患者的问题。

 

柳州市工人医院互联网医院

疑难罕见病门诊预约流程

 

预约流程

 

温馨提示：在柳州市工人医院互联网医院中选择在线咨询小程序后，请选择疑难罕见病门诊，如果您有明确专科倾向，可选择对应的专科，如果不知道应该选择什么专科，可以将病例提交给韦阳秒或者邱宁医师，她们会负责整理您的资料，分发专家，必要时组织多学科会诊，甚至邀请国内知名教授为您解决，提供一站式的服务。